..."Lo que os puedo dar os doy, que es una ínsula hecha y derecha, redonda y bien proporcionada..."
"Don Quijote de la Mancha". Capítulo XLII: " De los consejos que dió Don
Quijote a Sancho Panza antes que fuese a gobernar la ínsula..."

ISSN: 1810-4479
Publicación Semanal. Año 3, Nro.125, Viernes, 26 de mayo del 2006

Libro de visitas

 

Ángeles en ruta diferente
Por José Aurelio Paz, con fotos del autor

Andamos sobre las olas, y rebotamos y rodamos con ellas; por lo que no vemos, ni aturdidos del golpe nos detenemos a examinar, las fuerzas que las mueven. Pero cuando se serene este mar, puede asegurarse que las estrellas quedarán más cerca de la tierra.
José Martí

Los Ángeles no tienen derechos reservados. Simplemente andan por ahí haciendo el bien. A veces imperceptibles de tanta humildad, con su cofia de sencillez escondiéndoles la aureola y un viejo delantal de encaje antiguo bajo el cual resguardan sus dos alas, esas que se bañan con la miel que nadie, que no sea ellos, logra saborear.

Así son las madres de esos niños diferentes que han venido al mundo para enseñarnos a todos que la obra imperfecta se puede pulir y hacer brillar con los buriles del amor.

La primera vez que leí la descripción que hace Emily Perls Kingsley quedé profundamente conmovido. Su dolor, convertido en magia del corazón, le dio pinceles para pintar, como nadie, el retrato de ser ella, también, una madre especial.

Decía que, a menudo, las personas le pedían que describiera la experiencia de criar a un niño con discapacidad. Explicaba entonces que tener un bebé era como planificar una visita a Italia y poder tocar el David de Miguel Ángel, montar las góndolas de Venecia y llegar a comprarse guías turísticas y ropa apropiada para el viaje. ¿Y qué sucede después? El día del vuelo, cuando el avión toca tierra, la persona queda conmocionada con el anuncio de la aeromoza: "¡Bienvenido a Holanda!" "¿Cómo que Holanda?", se pregunta con asombro y se da cuenta de que ni las guías ni la ropa le sirven para ese lugar, pero no es que haya llegado a un país horrible e indignante, sino diferente.

Entonces usted tiene que salir a comprar nuevos manuales, aprender otro idioma y hasta se encontrará con personas que, de no ser esa circunstancia, nunca hubiera conocido. La cuestión está en que se trata solo de un lugar distinto que, quizás, sea menos atractivo que el destino original, pero que puede tener también sus encantos.

Es el momento en que descubre que no podrá visitar el Coliseo de Roma, pero tiene los molinos de viento; que no montará las góndolas, pero, en cambio, disfrutará de sus hermosos tulipanes; que no tendrá a un Miguel Ángel, pero habrá un Rembrandts que admirar,… aunque nunca se vaya de su vida el dolor por la pérdida del sueño de haber conocido Italia. Mas si se lamenta toda su vida por el cambio de ruta, nunca podrá encontrar esas otras cosas tan especiales y encantadoras que, también, tiene Holanda.

Este día 14 será un domingo especial y hemos querido viajar, desde el amor y la admiración de todos, al destino de esas madres que, repito, son ángeles silenciosos, pero que van dejando una estela de entrañable afecto en esas pequeñas piezas, mucho más trabajosas de pulir, pero que, finalmente, brillan desde un simple gesto de agradecimiento a sus progenitoras. Lleguen estas dos historias como pedestal de cariño a todas aquellas que comparten esta experiencia.

ALMA, CORAZÓN Y VIDA

La intuición de madre hizo a Alma Rosa percatarse de que su hija recién nacida tenía algo diferente. Por eso tomó su historia clínica y leyó. Sintió entonces que el piso se le hundía y unas inmensas ganas de morirse le cercenaron el pecho cuando el diagnóstico le hizo añicos las niñas de sus ojos: "Posible Síndrome de Down con cardiopatía congénita y problemas cerebrales".

Pero Yamelis ya se amamantaba de su corazón con fuerza y con la candidez desolada de la infancia le hizo entender que una criatura especial también requiere de una madre especial.

La tarde en que llegué a su humilde hogar, la adolescente de 12 años, frente al televisor, trataba de ejecutar los mismos movimientos de una de las bailarinas del serial juvenil Un paso adelante; título que fue para mí como una premonición de lo que ha sido una constante en la vida de ambas.

Desde el momento en que supuestamente la felicidad se hizo añicos para la familia, Alma sumó a su nombre corazón. Un corazón gigantesco que le ha ayudado a superarse a sí misma, junto al apoyo familiar y de amigos, en el afán de hacer de Yamelis una niña feliz. Y allí eso se respira e irradia luz.

Hoy Yamelis es el eje del amor de su familia; la inquieta y aparente muchachita que los saca de cualquier conflicto cotidiano con una de sus ocurrencias. Como a toda niña le encantan las mariposas, las galletas y los chocolates, y hasta me dio un enorme beso cuando vio su rostro reflejado en la pantalla de mi cámara fotográfica.

Ella no crece bajo el prisma de la lástima como muchos pudieran pensar, sino bajo la sombrilla del amor. Ella, como toda muchacha traviesa, ha recibido su nalgadita alguna que otra vez, su regaño, porque según todos lo más importante es educarla para que asuma su futuro lo mejor posible.

Cuentan que, recientemente, asistió a un cumpleaños. Sentada en su silla parecía una princesa de modales. Solo sus ojos seguían con ansiedad los trajines de cómo picaban el dulce y cuando le fuera entregado su pedazo corrió a casa de Mima y Pipo, sus abuelos, que son dos tesoros para ella, y lo compartió. Y uno no puede sustraerse, ante estas historias, para entender que lo importante, como decía Martí, se lleva adentro cuando tantas personas que se denominan "normales" tienen un corazón discapacitado para la nobleza y la entrega.

Ella, este domingo, será, posiblemente, quien arrulle a la mamá en sus brazos. Esa mujer imperfecta, a veces impaciente, que une a su nombre de Alma, también corazón y vida, como la canción, por el triunfo del amor como restaurador de lo bello que no se detiene en lo externo y va a las esencias de lo puro, de lo incontaminado, de lo que, a veces, a los seres humanos comunes nos falta.

BINOMIO PERFECTO

Amarilys no solo lleva su vida a cuestas. También tiene que cargar con la de los personajes que asume como actriz. La encuentra usted iluminando la escena de risa y no imagina la mujer de estirpe que habita bajo esas alas.

Bañada por la luz del seguidor, siempre mira a un lado oscuro de la sala donde sabe está su mejor espectador aplaudiéndola; ese hijo del alma que, desde una silla de ruedas, es su mejor amigo, su confidente, la mitad de su vida latiéndole fuera del pecho.

"Mi corazón no se rompió ante la noticia —me dice con un mar queriéndole inundar, por momentos, los ojos; mientras, también aparece la sonrisa que restaura el aire—. Diría yo que mi corazón se estremeció muy duro cuando supe que mi hijo padecía una Neurofibromatosis de tipo uno. Desde que lo palpé en mi vientre y supe que era varón y le puse William, yo soñé en grande. Uno camina kilómetros y kilómetros de distancia en los sueños y me imaginé lidiando con las nueras y los nietos. Y construyes utopías, aún más potentes, cuando lo ves nacer pesando más de 10 libras en un parto enteramente natural, cuando sonríe, cuando lo ves correr, cuando, balbuceante, te dice esa palabra mágica: mamá. Pero sucede que, de pronto, alguien te apaga el calidoscopio y sabes que emprenderás, entonces, un largo camino de dolor profundo en medio del cual tú vas a tener que construir, sobre la pena, tu felicidad."

William ha de cumplir sus 15 el próximo mes en medio de un proceso degenerativo lento, desde el punto de vista físico, pero regenerativo de un espíritu de amor entre madre e hijo que no hay palabras que apresen tanto encanto mutuo, tanta entrega, tanta comunicación amorosa. Él tiene el don de enamorar a primera vista. De solo mirarlo usted adivina que ha sido como un pozo seco que se ha ido llenando, buchito a buchito, de afectos y de una entrega total.

¿Qué tiene esta mujer que actúa tan bien para la vida? Afirma Amarilis que las madres como ellas tienen un don especial en eso que se ha dado en llamar alma y que, "aunque cuando hablamos de ella nos apretemos el pecho, no sabemos si habita en la punta del pie o en una oreja."

Para ambos no fue necesario aprender el lenguaje de señas cuando el galán, como ella le llama por su delicadeza con las muchachas y ese aire de poeta con el pelo hisurto que compone versos, le hace saber lo que quiere con un simple gesto. Más que comunicación diría que es comunión. "Nos encanta salir juntos y divertirnos, nos encanta comer fuera, y siempre nos sorprendemos con un chiste picante el uno al otro. Estoy convencida de que la felicidad por sí sola no existe, sino se construye en cada instante", afirma la actriz con la voz de un personaje que nunca le abandona; el inquieto duende de la esperanza, el mismo que la enciende cuando siente la ovación del público y la carcajada unánime.

"La lástima es para mí un amor discapacitado. A veces mis amigos me dicen que soy muy dura, pero yo le enseño a William que en los diccionarios existen palabras claves que él tiene que aprender: prestigio, respeto, moral, dignidad, y él no puede perder esos significados porque esté sentado en una silla de ruedas, él no puede valerse de su estado para obtener prebendas ni beneficios, él tiene que brillar por sí mismo."

Ante la pregunta de si todavía tiene sueños Amarilis lanza un ¡Sí! Profundo, categórico. "¡Sueño que seremos como dos viejitos, un al lado del otro, contándonos cuentos de doble sentido y riéndonos!

"Yo no siento vergüenza de tener un niño con discapacidad. Por eso siempre nos ves sonrientes por la calle. Nuestra vida es muy divertida, aunque crean que esto es una metáfora. Nos hacemos maldades, cuando yo regreso del trabajo él me cuenta de los temas que escuchó en la radio. Cuando me voy de gira artística no nos extrañamos con lágrimas, sino de una forma linda, con el corazón. Somos un binomio perfecto."

Solo pienso en ti, una de las pocas y más tiernas canciones escritas sobre la discapacidad, fruto del cantautor español Víctor Manuel

Ella fue a nacer/ en una fría sala de hospital/ cuando vio la luz/ su frente se quebró como cristal,/ porque entre los dedos a su padre como un pez se le escurrió./ Hace un mes cumplió los veintiséis… ¡Hey, solo pienso en ti…!
El nació de pie/ lo fueron a parir entre algodón/ su padre pensó que aquello era un castigo del Señor./ Le buscó un lugar para olvidarlo/ y siendo niño le internó/. Pronto cumplirá los treinta y tres… ¡Hey, solo pienso en ti...!
En el comedor, los sientan separados a comer,/ si se miran bien,/ les corren mil hormigas por los pies./ Ella le regala alguna flor/ y él le dibuja en un papel/ algo parecido a un corazón… ¡Hey solo pienso en ti…!
Hey, solo pienso en ti…/ Juntos de la mano se les ve por el jardín./ No puede haber nadie en este mundo tan feliz… ¡Hey, solo pienso en ti…!

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